Ambasador ds. Q-końca: Zmiany potrzebne dla pacjentów

Ambasador ds. Cathalijne Dortmans został wyznaczony do reprezentowania interesów pacjentów z Q-końcem. Decyzja ta zapadła w odpowiedzi na trzy krytyczne raporty opracowane przez Krajowego Rzecznika Praw Obywatelskich, które ujawniły zaniedbania ze strony holenderskiego rządu w sprawie osób dotkniętych tą chorobą.

Wielu pacjentów straciło pracę i zmaga się z przewlekłymi dolegliwościami. Niestety, często ich cierpienie nie jest uznawane przez UWV, co prowadzi do poważnych konsekwencji.

„W mojej opinii, sytuacja pacjentów z Q-końcem jest porównywalna do skandalu z zasiłkami oraz sposobu, w jaki traktowano osoby poszkodowane przez wydobycie gazu w Groningen” – mówi ambasador Dortmans.

Wielu poszkodowanych

Podczas epidemii Q-końca w latach 2007-2010, szacuje się, że od 50 do 100 tysięcy osób w Brabancji zostało zakażonych bakteriami Q-końca, pochodzącymi z licznych ferm kóz mlecznych. Dokładne dane są trudne do ustalenia, ale wiadomo, że tysiące ludzi od tamtej pory cierpi na przewlekłe zmęczenie związane z Q-końcem.

Choroba ta ma wiele wspólnego z innymi przewlekłymi schorzeniami, takimi jak long covid i ME/CFS, co oznacza, że pacjenci często doświadczają poważnych objawów po niewielkim wysiłku, w tym migren, bólu mięśni i stawów oraz zawrotów głowy.

Nieakceptowalne działania rządu

Z badań przeprowadzonych przez Erasmus MC wynika, że osoby z przewlekłymi chorobami zazwyczaj przestają pracować średnio osiem lat po zakażeniu Q-końcem. Często nie otrzymują one zasiłków chorobowych, ponieważ lekarze orzecznicy z UWV nie uznają ich schorzenia.

Ofiary epidemii wciąż toczą walki prawne. „Trwa to już 15 lat” – mówi Rzecznik Praw Obywatelskich, Reiner van Zutphen. „Nie możemy bagatelizować, jak wielki wpływ miała epidemia na życie tych ludzi oraz ich rodzin, które musiały dostosować swoje życie do intensywnej opieki.”

Według van Zutpena, kolejne rządy nigdy nie zajęły się naprawdę problemem pacjentów z Q-końcem. „W tamtym czasie dochodziło do nieakceptowalnych działań ze strony rządu” – dodaje.

Ukrywanie powagi epidemii

W pierwszych latach epidemii rząd Balkenende ukrywał powagę sytuacji. W tym czasie bakterie rozprzestrzeniały się z zanieczyszczonego nawozu koziego.

Dopiero gdy epidemia trwała już od lat, zaczęto eliminować kozy z obawy o zdrowie publiczne. Było to jednak zbyt późno; w międzyczasie nikt nie ostrzegał mieszkańców o zagrożeniach zdrowotnych, przez co wiele osób zostało zakażonych. Dokładne diagnozy były stawiane z opóźnieniem.

Podczas gdy przemysł hodowli kóz mógł się rozwijać, rząd nigdy nie przeprosił ofiar ani nie uznał ich cierpienia. Dwa pierwsze krytyczne raporty Rzecznika z 2012 i 2017 roku trafiły do szuflady.

Jednak trzeci raport w 2024 roku, który według van Zutpena ma „zapobiec zapomnieniu o tej grupie”, wydaje się teraz prowadzić do działań ze strony rządu, w postaci wyznaczenia ambasadora dla pacjentów z Q-końcem.

Podobieństwo do skandalu z zasiłkami

Nowa ambasador Dortmans wcześniej pracowała jako wysoka urzędniczka w różnych ministerstwach. W trakcie epidemii była sekretarzem Komisji Rolnictwa, Przyrody i Jakości Żywności w Tweede Kamer. Później przez sześć lat pełniła funkcję burmistrza w Helmond. „Jestem więc dobrze zaznajomiona z konsekwencjami Q-końca w Brabancji” – podkreśla.

Nie jest jeszcze jasne, które poprawki będą miały najwyższy priorytet. „Najpierw zamierzam rozmawiać z wieloma pacjentami z Q-końcem, aby zrozumieć, czego najbardziej potrzebują” – mówi Dortmans.

Nie ma realnej władzy, aby narzucić instytucjom takim jak UWV konkretne działania, ale dysponuje szeroką siecią w polityce, co może pomóc w wprowadzeniu zmian. „Chodzi o to, aby odpowiedzialność, jaką mamy wobec tych ludzi, znów znalazła się na radarze i pozostała tam” – dodaje.

Nierówne traktowanie w gminach

Dortmans chce również zadbać o to, aby wszystkie gminy w Brabancji zapewniały odpowiednie wsparcie społeczne dla ofiar. W jednej gminie jest to dobrze zorganizowane, a w innej nie. „Musimy pozbyć się tej nierówności” – mówi.

Rzecznik jest optymistyczny i ma zaufanie do Dortmans. „Widzę to jako początek. Rząd musi przeprosić ofiary epidemii. Będę to powtarzać, aż te przeprosiny zostaną złożone. To kluczowe, ponieważ będzie początkiem uznania, jakiego naprawdę potrzebują ci ludzie.”